Help Help Help Help Help Help Help Help Help Help Help Help Help Help Help

 

Wij zijn op zoek naar ouders, familie, verzorgenden die zich herkennen in de problemen waar wij mee worstelen.

Wij willen graag voor onze zoon een woongelegenheid die gesitueerd is in een gewone wijk en niet op de centrumlocatie van de stichting waar hij woont.

Bas woont al vanaf 1990 in een sociowoning* en is erg bang op de centrumlocatie. Hij vindt zelf dat hij daar niet hoort te wonen en wij delen deze mening.

 

Wij willen ook graag in contact komen met mensen die ervaring hebben met patiŽnten die zowel ADHD* als Gilles de la Tourette* hebben

Hoe zijn hun ervaringen? Enerzijds met diegene met ADHD en Gilles de la Tourette en anderzijds met de zorg die daarbij geboden is.

 

Bovendien zijn wij erg geÔnteresseerd in geluiden uit de zorg zelf.

-          Hoe wordt er daar aangekeken tegen de plaatsing van patiŽnten met ADHD en Gilles de la Tourette in woningen in wijken.

-          Hoe is het met de begeleiding daarbij gesteld?

-          Hoe staat het met de beschikbare FTEís*. Is het overal standaard dat voor twee groepen van elk zes bewoners maximaal 6 FTEís beschikbaar zijn?

-          Is het waar dat er een verschil in opleidingen bestaat v.w.b. de begeleiding van patiŽnten die last van impulsuitbraken hebben en patiŽnten die dit niet hebben? (Ons is verteld dat begeleiders in zgn. sociowongen niet zijn opgeleid voor behandeling van patiŽnten die soms agressief kunnen zijn).

-          Is de situatie in sociowoningen van andere organisaties ook zodanig van opzet dat er in feite, zoals bij onze zoon gebeurt, alleen sprake is van eten en onderdak? Ons is verteld dat er voor mensen in de situatie waarin Bas zit, geen tijd en geld is voor begeleiding bij andere zaken. Hiervoor dient men zelf een netwerk op te bouwen.

 

Ook zijn wij erg benieuwd naar ervaringen met het toepassen van medicatie bij dit soort patiŽnten. Onze zoon krijgt medicijnen (Risperdal) waarvan hij erg dik is geworden en medicijnen die volgens de bijsluiter als bijwerking angst- en woedeaanvallen kunnen veroorzaken (Oxazepam en clonazepam).

 

Tenslotte zijn wij erg geÔnteresseerd in de mogelijkheid om zelf iets op te zetten ala de Thomashuizen. Zijn er mensen die hier iets over kunnen vertellen of er zelf al mee bezig zijn in onze omgeving?

 

Verklaringen:

 

*          Een sociowoning is een woongelegenheid in een ďnormaleĒ woonwijk, dus buiten de centrumlocatie van een instelling. Hiervoor is gekozen omdat alom het idee ontstond dat ook verstandelijk gehandicapten onder de mensen moesten komen en niet langer moesten worden weggestopt in een grote instelling.

 

*          ADHD staat voor Attention Deficit Hyperactivity Disorder, oftewel Aandachts-Tekort-Stoornis met Hyperactiviteit.

 

PatiŽnten met het syndroom van Gilles de la Tourette worden gekenmerkt door meerdere zogenaamde tic-stoornissen. De geluiden kunnen variŽren van klanken, woorden tot hele zinnen (snuiven, grommen, dwangmatig vloeken). Bewegingen kunnen in het gezicht zitten, maar ook arm of schouder betreffen.
Tics kunnen door de omgeving opgeroepen worden, bijvoorbeeld door het veelvuldig herhalen van hetzelfde woord. De patiŽnt valt dan in een onbeheersbare herhaling van het betreffende woord.
De onderliggende aandoening is onbekend. Vermoed wordt dat het te maken heeft met een foute regulatie van delen van het zenuwstelsel. Vaak wordt door patiŽnten aangegeven dat het gaat om een reactie op een onwillekeurige drang om iets te doen
.

 

*           Fte staat voor fulltime-equivalent. Het is een rekeneenheid waarmee de omvang van een functie of de personeelssterkte kan worden uitgedrukt. Eťn fte is een volledige werkweek. Een functie van 0,6 fte bijvoorbeeld is ó uitgaande van een werkweek van 38 uur ó een functie van 0,6 x 38 = 22,8

 

Terug