Bas bij de Prinsenstichting

 

Zuiderweijde

In december 1989 gaat Bas wonen op Zuiderweijde 5, een paviljoen op de centrumlocatie van de Kadijkerkoog. Hij vindt het verschrikkelijk om daar naar toe te gaan. Dit levert elke keer bij het wegbrengen hartverscheurende taferelen op.

 

Paltrokmolen

 

Bijna een jaar later, in september 1990 verhuist Bas naar de sociowoning “De Paltrokmolen”.

Deze sociowoning is voor de stichting de eerste kindergroep, waarbij de opzet zou zijn dat deze kinderen met een vaste groep begeleiders, samen ouder zouden worden

De problemen van “De Paltrokmolen” bleken echter al gauw aan het licht te komen. Omdat de groep groter was dan het aantal beschikbare kamers, werd Bas op een kleine kamer geplaatst met een andere jongen van zijn leeftijd.

Het probleem was dat Bas en de jongen niet al te best met elkaar konden opschieten en het niet bevorderlijk was dat zij, omdat ze beiden op school in dezelfde klas zaten, zodoende echt 24 uur per dag met elkaar moesten doorbrengen.

Heel veel praten met het management van de Prinsenstichting leverde uiteindelijk in eerste instantie een schuifwand in de kamer op, zodat de jongens in ieder geval het gevoel hadden apart te slapen. Pas veel later werd de garage omgebouwd tot slaapkamer en kreeg Bas eindelijk een kamer(tje) voor zichzelf. Meer ruimte dan voor een bed en een kast was er niet en een televisie werd in eerste instantie verboden. Dit was niet standaard bij de instelling.

Ook dit werd later onder druk van ons toegestaan.

Bovendien werd de groep, niet zoals de bedoeling was, met elkaar ouder, maar telkens aangevuld met kinderen van een hoger niveau en met gedragsproblemen. Bas moet hierdoor steeds meer op zijn tenen lopen wat vaak resulteert in boosheid en frustratie. Hij gaat met tegenzin naar de Paltrokmolen als hij een weekend is thuisgeweest.

Omdat bij Bas, naast ADHD, ook Gilles de la Tourette wordt vastgesteld, is Bas steeds minder op zijn plaats binnen deze sociowoning. Het is door de relatief grote groep en de beperkte ruimte vaak veel te druk voor hem.

Toch duurt het tot 2000 voor Bas kan verhuizen van de Paltrokmolen naar een nieuwe sociowoning.

 

Lamastraat

 

Bas gaat wonen in de Lamastraat, een nieuwbouwwoning in de wijk “De Weidevenne” in Purmerend. Deze woning maakt deel uit van een project van twee huizen, met de achterkant naar elkaar staand. Elke woning bestaat uit een zestal zit/slaapkamers op de begane grond en een zestal zogenaamde HAT-woningen op de eerste verdieping.

Bas krijgt een zit/slaapkamer en is daar heel erg trots op. Het feit dat zijn medebewoners autisten zijn doet daar niets aan af. Zij zitten net als Bas graag op hun kamer en amuseren zich daar prima.

De eerste twee jaren gaat het erg goed met Bas in de Lamastraat, ook al omdat de begeleiding bestaat uit een redelijk vast team van zowel vrouwen als mannen. Wel besluiten wij al gauw om zijn was maar zelf te doen, want van strijken en opvouwen had de begeleiding geen kaas gegeten en dus liep Bas altijd in verkleurde, ongestreken kleren.

Het begeleidingsteam is er van doordrongen dat Bas veel structuur en aandacht nodig heeft en weet dat dan ook te bieden. Het feit dat er ook mannen deel uit maken van het team is voor Bas een pluspunt. Hij heeft dit duidelijk nodig.

Bas heeft door zijn ziektebeeld af en toe last van impulsuitbraken. Hij kan erg driftig worden als er van de structuur wordt afgeweken. Het enige antwoord dat er vanuit de stichting hierop kwam is een verhoging van de medicatie. Bas wordt hier erg suffig van, is in de laatste 4 jaar 30 kg aangekomen en heeft hierdoor last van angst- en woedeaanvallen, evenals een enigszins verstoorde leverfunctie. Gelukkig weet het begeleidingsteam prima met de uitbraken om te gaan, getuige het volgende stukje dat door een van de begeleiders over Bas (hij noemt hem Bob) is geschreven:

 

Bob

Bij Bob is het alles of niets. Hij kan niksen als de beste maar in de juiste stemming geeft hij alles. Zo ook met t. v. kijken. Bob is wat je noemt een actieve tv-kijker met name bij de tv-serie Pokemon. Op het puntje van zijn stoel maar meestal staand voor zijn tv brult hij zijn favorieten toe. Echt serieus wordt het als "Team Rocket" zijn entree maakt. De leden van "Team Rocket" zijn niet Bob's favorieten. Laat er geen twijfel over bestaan "Team Rocket" bestaat louter uit slechteriken. Sterker nog, schoften zijn het. Juist daar ziet Bob het als zijn missie hun dat persoonlijk duidelijk te maken. Bob is helder in wat hij al dan niet afkeurenswaardig vindt. Als hij dit op zijn nogal indringende wijze aan de wereld laat weten voelt hij zich gesteund door het syndroom van Gilles la Touret. Gloeiende eeuwige rottige smerige etterig misselijk pokke team brult Bob in volle over1uiging over zijn beeldscherm en beukt met zijn imposante lijf heftig in op de tv. In de wetenschap dat in deze serie de goeden het altijd winnen van de slechteriken leg ik een arm over zijn schouder en kijken we samen de serie uit. De Pokemons winnen zoals verwacht en Bob' s lijf ontspant voelbaar. “Ongelikte beer” zeg ik tegen hem. “Snotaap” is zijn antwoord. Ze hebben gewonnen zegt hij blij en kijkt me gelukkig aan. Achteloos verdwijnt zijn wijsvinger in de neus, Bingo vertelt de even ingehouden beweging en geconcentreerd brengt hij de buit naar zijn mond. Zo Bob, tijd voor een potje voetbal en ik breng de bal in het spel. Bob rent, trekt en duwt dat het een lieve lust is en probeert mij met bal en al door keuken en gang te schoffelen. Alles met volle overtuiging maar bovenal met een tomeloze inzet en plezier. Computeren is ook een van zijn passies. Uren speelt hij zijn spelletjes tot dat hij uiteindelijk wreed wordt verstoord door lichamelijk ongemak. Wel of niet naar de wc. is de keuze. Als hem later vriendelijk doch dringend wordt verzocht zijn onderkleren te verschonen roept Bob woedend... NEEEEE,... DOE IK NIET.

Bob leeft van moment tot moment, Bob is gelukkig. s' Avonds, als mijn vrienden en ik in het café verzamelen om te gaan stappen kom ik maar langzaam los van weer zo'n dag hard werken. Zonder dat ik er erg in heb hoor ik mezelf opeens roepen. Ja ik... Ik wil hem wel zijn!! Wie er vanavond de Bob wil zijn dringt het dan langzaam tot me door.

Dankbaar en verbaasd kijken mijn vrienden me aan.

Bedankt Bob.

Bert Wimmers.

 

Uit bovenstaande stukje blijkt dat Bas ook het voetballen samen erg leuk vindt. Er wordt met de groepsleiding afgesproken dat men meer aan lichaamsbeweging gaat doen met Bas. Een optie is de sportschool en regelmatig fietsen in combinatie met gezond en verantwoord eten.

Helaas is van dit alles niets terecht gekomen.

Navraag bij de stichting leert dat dit uiteindelijk door Bas zelf georganiseerd moet worden. Er wordt van hem verwacht dat hij een sociaal netwerk om zich heen bouwt die ervoor zorgt dat hij dit soort activiteiten kan gaan doen.

De instelling levert slechts, zoals de directeur ons vertelde, eten en onderdak.

 

In maart 2004 deed zich nog een impulsuitbraak voor. Bas heeft toen een begeleidster van het vaste team geslagen en geschopt. Hoewel dit niet is goed te praten en wij dit heel erg vonden, was dit in onze ogen een situatie die te vermijden was geweest.

Hoewel de stichting het in alle toonaarden ontkent en telkens weer benadrukt dat het begeleidingsteam altijd op volle sterkte is, hebben wij als ouders vanaf 2004 elke keer aangegeven dat het opvallend is dat wij steeds weer met nieuwe gezichten worden geconfronteerd. Het is zelfs voorgekomen dat wij onze zoon op vrijdagmiddag ophaalde, de deur opengedaan werd door een onbekende dame die, toen wij vertelden dat wij voor Bas kwamen, verbaast zei: “Bas? Geen idee wie dat is, ik ben er net”.

Volgens de stichting wordt indien nodig geput uit een grote pool van oproepkrachten die allen gekwalificeerd zijn en van te voren worden gebrieft over de situatie.

Volgens de stichting is het aantal FTE’s standaard voor sociowoningen 6. In ons geval betekent dit dat er dus 6 FTE’s zijn voor twee keer zes personen. Om duidelijk te krijgen onder welke voorwaarden wij onze zoon naar deze sociowoning lieten verhuizen wordt hier uiteengezet met welke instelling de stichting aan dit project was begonnen in 2000.

 

Er werden twee woningen gebouwd, zoals al eerder beschreven. In de ene woning kwamen zes bewoners die zich vrij goed zelf zouden kunnen redden. In de andere woning, waar Bas zou gaan wonen, werden bewoners gehuisvest die wat meer zorg en aandacht nodig zouden hebben.

Omdat Bas zich graag op zijn kamer terugtrok en zich daar goed amuseerde, leek het niet slecht dat zijn medebewoners autisten zijn die ook hun kamer als toevluchtsoord gebruiken.

Omdat in de woning van Bas dus wat meer zorg nodig zou zijn, werd daarin een slaapkamer gecreëerd voor de slaapdienst, zodat er altijd ’s nachts iemand op de groep zou zijn.

De ervaring leert dat er inderdaad altijd op de groep van Bas een slaapdienst aanwezig is. Het probleem is echter niet de slaapdienst maar de overige diensten. Het komt regelmatig voor dat de begeleiding uren in de andere woning zit en er dus niemand op de groep van Bas is te vinden. Het gebeurt dat als wij zomaar even langs komen de begeleidster met een van de medebewoners boodschappen aan het doen is en zelfs dat dat gebeurt met een van de bewoners van de HAT woningen.

Nu is het wel zo dat dit voor de bewoners vaak de enige mogelijkheid is om überhaupt buiten te komen. Tijd, geld en personeel om een iets met de mensen te gaan doen is er immers niet!

Het is voor ons als ouders verschrikkelijk dat er zo weinig tijd en/of interesse is in de bewoners. Hoe vaak zijn wij niet onverwacht in het weekend eens ’s middags langsgegaan om Bas in zijn pyjama aan te treffen in zijn kamer, ongewassen, niet geschoren en de gordijnen nog dicht.

Klagen hierover leverde altijd de opmerking op dat dit verbeteren zou, maar in de praktijk viel dit vaak tegen.

Bas heeft nog een aantal malen impulsuitbraken gehad, waarbij hij dreigend overkwam. Dit gebeurde vaak bij begeleidsters die nieuw of tijdelijk waren. Bas accepteert dan moeilijk gezag.

Een mooi voorbeeld van een impulsuitbraak en de gevolgen die dat had vond plaats in mei van dit jaar.

 

Bas had een zwerende vinger en had daar nogal wat last van. Voor hem echter geen reden om niet met ons naar de kermis te gaan.

Wij hadden de groepsleiding verteld dat het misschien wel laat zou worden, maar dat hij terug naar de Lamastraat zou gaan.

Toen wij tegen elf uur Bas terugbrachten, bleek de leidster die slaapdienst had al in bed te liggen, die werd dus wakker van ons. In het donker probeerde Bas zijn kamer open te maken, maar de sleutel paste niet. Toen de groepsleidster met de moedersleutel een deur voor hem openmaakte, bleken we in de verkeerde kamer te staan. Bas was hier erg van geschrokken, maar gelukkig ook nog vol van de kermis.

Terwijl wij in zijn eigen kamer hem hielpen bij het naar bed gaan, vertelde hij honderduit over de kermis. Midden in zijn verhaal werd door de groepsleidster de opmerking gemaakt dat hij de volgende ochtend nog maar even met zijn vinger in de soda moest. Dit viel bij Bas totaal verkeerd en hij gaf haar een duw. Geschrokken ging zij daarop naar haar kamer. Wij zijn direct achter haar aan gelopen om te vragen hoe het was, moesten wij Bas mee naar huis nemen?

Zij leek over de schrik heen en vond het geen probleem dat Bas gewoon naar bed ging.

Wat schertst onze verbazing dat wij de dag erna hoorden dat zij, omstreeks 01.00 uur het avondhoofd heeft ingeschakeld vanwege dit incident. Het avondhoofd is direct naar de Lamastraat gekomen om hulp te bieden en kwam daar tot de ontdekking dat Bas allang vredig lag te slapen.

 

Het is opvallend dat Bas vaak reageert op situaties bij nieuwe, onervaren medewerksters.

Nadat wij een aantal gesprekken hadden gehad met de Prinsenstichting, waarin ook altijd de medicatie van Bas ter sprake kwam, is door de stichting aangegeven dat Bas vanwege wat zij noemen “moeilijk verstaanbaar gedrag”, niet langer te handhaven is op de Lamastraat.

Het vreemde hieraan is dat tot april van dit jaar de gedragsdeskundige van de stichting van mening was dat Bas prima op zijn plaats was in de Lamastraat.

 

Dit wetende hebben wij een drietal klachten ingediend bij de Opbouw. De klachten hadden betrekking op de medicatie, het personeelsbeleid en de woonsituatie van onze zoon.

Helaas zijn de klachten over de medicijnen en het personeel ongegrond verklaard en is de klacht over de woonsituatie aangehouden tot er een gesprek zou zijn geweest tussen ons en de sectormanager wonen van de stichting.

Opvallend is wel dat vanaf juli er opeens meerdere diensten waren en dat er ook personeel is ingezet die ervaring heeft met mensen met impulsuitbraken.

Dit is volgens de stichting slechts tijdelijk.

Verder valt het op dat, sinds de behandeling van onze klachten bij de Opbouw, er vanuit het begeleidingsteam niet een keer meer contact met ons is geweest. Ook niet door de senior cliëntbegeleidster, die het éérste aanspreekpunt is betreffende Bas. Voor die tijd werden wij wekelijks gebeld voor een kleine update.

 

Wij hebben ondertussen een bericht van de stichting gekregen waarin wordt gemeld dat Bas op de wachtlijst is gezet voor een kamer op een centrumlocatie.

Omdat wij hier niet mee akkoord kunnen gaan, is dit besluit weer bij de Opbouw gemeld.

 

Bas kan zolang er geen plaats in de bewuste centrumlocatie op zijn oude woning blijven, maar krijgt dan drie keer per dag oxazepam en wij moeten hem elk weekend naar huis halen.

 

 

 

.Terug